ECO: I passi di Stefania per gli altri, vittima di malattia rara ora può camminare

La storia della trentacinquenne di Baceno che una volta guarita si é impegnata nel volontariato.

 

BACENO – Una diagnosi rivelatasi fortunatamente sbagliata. Un destino tristemente segnato da un probabile futuro prima su di una sedia-a rotelle e poi in un letto che si dissolve nel nulla per lasciare spazio ad una vita del tutto normale. Ha dell’incredibile la storia di Stefania Vanini, ragioniera trentacinquenne di Baceno.

Curata da tempo per una sospetta atassia, malattia genetica degenerativa, nel 2002 la ragazza ha scoperto invece di essere affetta da ‘distonia responsiva alla levodopa’, una malattia rara, anzi rarissima (sono appena 4o 5 i casi in Italia) ma che a differenza dell’atassia è curabile. «Prima camminavo a fatica – spiega Stefa-
nia, impiegata comunale nel paese, poi le mie condizioni sono migliorate e cammino normalmente. Ho perfino partecipato ad una spedizione in Nepal. Non ci potevo credere, riuscivo a camminare per 6 0 7 ore al giorno di
seguito!».

Poi la ragazza racconta la sua esperienza non certo facile: «Gia nei primi anni di vita iniziai a camminare
male e a nove entrai in cura al Besta di Milano, uno dei migliori centri in Europa per le malattie neurologiche, dove mi fu diagnosticata appunto una sospetta atassia. Col passare degli anni la mia malattia peggiorava sempre piú». Infine la grande svolta: «Non mi sono mai arresa e ho iniziato a navigare su internet dove ho capito che non mi riconoscevo completamente nei sintomi della malattia diagnosticata».

Nel 2002 Stefania decise di ritornare al Besta e la dottoressa Paola Soliveri da un esame del Dna appurò che Stefania Vanini non era ammalata di atassia ma di distonia responsiva alla levodopa. «Iniziai una cura assumendo giornalmente una pastiglia di Madopar, un farmaco specifico per la mia malattia~ spiega
la ragazza – e le mie condizioni migliorarono da subito».

Oggi Stefania é tornata a condurre una vita normale. «I miei famigliari e gli amici mi sono sempre stati vicini e questo mi é stato di grande aiuto – confessa la bacenese. – La malattia mi ha aiutato a crescere e a
capire di piú le sofferenze degli altri. Sono sempre piú convinta che nella vita occorra essere fiduciosi, avere fede e non arrendersi mai, perché dalla disabilità si può anche guarire o per lo meno si può imparare a conviverci serenamente. Inoltre nel campo delle malattie neurologiche la scienza sta facendo grandi progressi ed é per questo che é importante tenersi aggiornati e non demordere».

Caparbia e altruista, Stefania Vanini é stata nell’estate del 2003 in Kossovo a prestare la sua opera di volontariato e ora si prepara per una nuova spedizione. «A luglio andrò in Perú per un trekking e per fare ancora del volontariato» conclude orgogliosa.

Marco De Ambrosis