Ciao
(ti do del tu perchè il Lei a me risulta difficile).
Ho voglia di raccontarti una storia, la mia storia, se hai voglia di leggerla e di gridarla al mondo magari insieme riusciremo ad aiutare qualcuno, a far capire l’importanza della FEDE, del NON MOLLARE MAI, del NON ABBATTERSI e del CONTINUARE A LOTTARE…
La prima diagnosi
“C’era una volta una bella bambina che si chiamava Stefy e viveva felice con i suoi genitori ed il suo fratellone in mezzo alle montagne e agli animali, amava correre a piedi nudi ed inseguire le nuvole …”
Ok forse è meglio che sintetizzi un po’ altrimenti si fa notte …
Un giorno la mamma della bimba si accorge che la sua piccola appoggia male un piede ed allora preoccupata inizia a portarla da vari dottori; da tutte le analisi fatte (e ti assicuro che erano veramente tante) non risulta assolutamente nulla! Sana come un pesce, peccato che la piccola fatichi a camminare, non molto ma quanto basta per farti dire “ci deve essere pure qualcosa che non va!” i medici non potevano quindi rimandare a casa la piccola senza una diagnosi ed eccola: SOSPETTA ATASSIA SPASTICA FAMIGLIARE!
Wow grazie, questo significa che nel giro di pochi anni la nostra bella bimba sarà prima costretta alla sedia a rotelle poi ad un lettino ed infine … beh immagina.
Grazie a DIO non va proprio così.
L’adolescenza: la sfida con l’handicap
Stefy (ah già la piccola si chiama così) ritorna ai suoi monti e continua a vivere felice correndo nei prati ad inseguire le nuvole, ma ancora non si rende conto della sua diversità. Lassù tutti l’accettano e l’amano per quello che è, dolce e spontanea.
Arriva il giorno in cui scende dai monti per andare a studiare in città e questo è il giorno più duro perchè Stefy è costretta ad aprire gli occhi …
Mamma mia come cambia la sua vita: tutto diventa più difficile, il caos della vita in città, la confusione e i ragazzi che fissandola la fanno sentire diversa non escludendo le varie prese in giro.
Ed è così che dai 14 ai 18 anni Stefy si chiude in se stessa ed il suo handicap peggiora notevolmente, fa sempre più fatica a camminare, soprattutto se gli altri la guardano, se si sente osservata.
A 19 anni un’altra svolta, riesce a trovare il coraggio di uscire dal guscio, apre di nuovo gli occhi al mondo e scopre che ci sono persone che le vogliono bene, l’apprezzano nonostante l’handicap!
E così migliora di nuovo, acquista più fiducia in se stessa, affronta gli altri a testa alta: trova un bel lavoro, prende la patente, si mette con un ragazzo un po’ sbandato ma che l’aiuterà molto in questo suo cammino, inizia a girare il mondo (va in America praticamente da sola).
Certo come nella vita di tutti i normali anche nella sua ci sono gli alti ed i bassi, i momenti si e quelli no, crisi che a volte la riportano giù … ma è sempre un giù più alto!
Perché si cresce, perché si impara …
La vita continua, dei giorni cammina meglio, altri peggio ma piano piano impara a fregarsene (anche se non si è ancora accettata del tutto) e grazie agli amici, allo sport, allo yoga, alla sua testardaggine, al non arrendersi mai finalmente arriva la svolta decisiva.
L’esame del DNA
Ora ti scriverò in prima persona così è più chiaro!!!
Non ho mai accettato la diagnosi SOSPETTA che mi hanno fatto.
Qualche anno fa, navigando su internet, ho scoperto che grazie all’esame del DNA potevo risalire alla mia reale malattia (ovviamente non era facile, dovevano imbroccare una sequenza giusta di combinazioni genetiche).
Ed eccola là la risposta: fare l’esame!
Accompagnata da mia cugina, anche lei con gli stessi problemi ma meno accentuati, partii a fare l’esame del DNA.
Nell’agosto 2002 sono andata in ferie e lì ho conosciuto un ragazzo che mi ha parlato di una cura, tramite iniezione di tossina botulinica, che poteva aiutarmi a migliorare leggermente la mia deambulazione decontraendo i nervi.
Arrivata a casa mi sono messa in contatto con i medici dell’Istituto in cui ero stata in cura (per modo di dire) da piccola e a fine agosto sono andata a fare l’iniezione.
L’incontro con il mio angelo
E lì ho incontrato colei la quale mi avrebbe cambiato la vita!
La mia cara dottoressa!
Mentre mi visitava mi ha chiesto come mai facevo questa cura, da cosa ero affetta e parlandole del mio problema le ho detto che la cosa strana, che non capivo, era che alcuni giorni al mattino camminavo meglio mentre al pomeriggio ed alla sera peggioravo.
La dottoressa mi disse che effettivamente era una cosa molto strana e atipica per chi è affetto da una forma di atassia.
Mi ha parlato di una nuova cura – la DOPA – disse che si sarebbe interessata lei dell’esame del DNA e che mi avrebbe fatto sapere se ci fossero state novità.
La diagnosi: Distonia Responsiva alla Levodopa
A fine Settembre mi ha telefonato dicendomi che dall’esame del DNA ero risultata positiva alla Distonia Responsiva alla Levodopa e udite udite: per questa malattia c’era una cura!!!
A Novembre sono stata ricoverata all’Istituto Neurologico Besta di Milano per sottopormi a degli esami e per iniziare la cura.
La svolta: camminare
Sono entrata all’ospedale camminando malissimo, dopo pochi giorni ho iniziato la cura e da subito la mia camminata è cambiata totalmente!!
Non avevo più bisogno di appoggi e la mia andatura era praticamente normale!
Non ci credevo, mi sembrava impossibile che una sola pastiglia (contenente la sostanza che mancava al mio organismo) potesse generare un miglioramento così netto e veloce.
Ti giuro che all’inizio non ci credevo, avevo paura di scendere dal letto per scoprire che ero ritornata a camminare male.
Per molte mattine mi sono svegliata chiedendomi:
“e oggi? proverò anche oggi quella meravigliosa sensazione che mi dà il camminare bene? Quanto durerà tutto questo? Com’è possibile che una cosa così bella sia successa proprio a me? ecc. ecc.”
Poi ho smesso di farmi domande, ho iniziato ad accettare questo MIRACOLO, a vivere in pieno le nuove sensazioni …
Non so fino a quando durerà, forse x sempre o forse no, ma ti posso assicurare che non mi importa.
Nessuno può sapere cosa riserva il futuro, dobbiamo essere pronti a tutto, e dobbiamo imparare ad apprezzare le cose belle che abbiamo adesso, ora, in questo momento …
E le cose brutte? Beh vanno affrontate a testa alta. Senza mai arrendersi anche quando tutto sembra così nero, anche quando un miglioramento è impensabile.
Io ne ho la prova, io sono la prova che se non ci si abbatte, se si ha FEDE, se non si smette mai di sperare i MIRACOLI possono accadere…
The End
Scusa se mi sono dilungata con questa mia lettera.
Non so cosa farai adesso, so cosa farò io: andrò a correre a piedi nudi sui prati e ad inseguire le nuvole, ma soprattutto, cercherò di infondere un messaggio di speranza in ogni cuore.
Un bacio
Stefy