La mia malattia si è manifestata a circa sei anni.
I miei famigliari raccontano che, in seguito a una caduta con la bicicletta, ho cominciato a camminare male, sbattendo la gamba sinistra.
I miei ricordi cominciano intorno agli otto anni, quando mi rendo conto di non essere “come gli altri”: zoppicavo, l’equilibrio era precario, lo stare in piedi ferma e la coordinazione motoria mi erano quasi impossibili
(correre, saltare la corda, scrivere…).
I miei arti scattavano senza alcun motivo, qualunque azione motoria che richiedesse più atti era eseguita a scatti, anche piccoli, che la rendevano grezza, non lineare e fluida. I cambi di direzione erano sempre un rischio. Ricordo che più volte mi sono trovata a terra, senza capire quale fosse stata la causa della caduta.
Ho sempre immaginato/sentito che la mia mente desse un ordine e il mio corpo dicesse “NO così …tutti giù per terra”.
Il tutto andava a periodi, giorni si giorni no, non è mai stato costante. Non è neanche mai stato alla mattina meglio e alla sera peggio…ma a momenti.
A otto anni (aprile 1972) mi hanno ricoverata all’Istituto Neurologico Besta di Milano. Per più di un mese mi hanno sottoposta a esami (elettromiografia, elettroencefalografia, esami otologici, prelievi lombari, visite e controlli) per arrivare alla diagnosi di SINDROME DISTONICA ATASSICA DEGENERATIVA. Per loro, lentamente, avrei perso il controllo degli arti inferiori, poi, con il tempo, sarebbero state coinvolte tutte le parti del corpo fino a non potermi alzare più da un letto (così dissero a mia madre).
Mia mamma e mio papà però non si arresero e cominciarono a portarmi in altri ospedali (Bologna, Berna).
A Berna, dopo un breve ricovero di otto giorni circa, mi trovarono la gamba sinistra più corta di due cm. rispetto alla destra, quindi scarpe correttive, rialzo del tacco (quante prese in giro per quel tacco!).
Con l’andare del tempo avevo dei veri e propri blocchi, nel senso che il mio corpo si irrigidiva e più la mente cercava di far fronte allo STOP più le gambe si irrigidivano finché, per spezzare questa tensione, mi lasciavo andare a terra cosicché le gambe erano costrette a piegarsi.
Le emozioni, la stanchezza, se qualcuno mi guardava, se pensavo di essere guardata.……. Perdevo il controllo!
Sono arrivata al punto di non reggermi in piedi se non fortemente sorretta (vedi Besta), di non riuscire a percorrere diritta anche solo brevi tratti senza avere un appoggio (ad esempio, un corridoio lo percorrevo facendo qualche passo, poi mi appoggiavo).
Non ero più in grado di muovermi in autonomia.
Un ricordo, quello più forte, è la continua perenne tensione che sentivo dentro di me. Era come se i miei nervi fossero continuamente, anzi, perennemente tirati, sempre tesi in ogni momento della giornata, pronti a scattare o a cedere.
A un certo punto ho cominciato ad assumere Tavor che mi aiutava a tenermi sotto controllo, mi calmava, ma con il tempo dovevo assumerne dosi sempre maggiori per ottenere qualche effetto e, alcune volte, manco quello.
Un grosso aiuto mi è stato dato dai massaggi (Grazie Ines!) e dal tenermi in attività.
Così sono andata avanti tra alti e bassi, con l’aiuto costante dei miei genitori e la pazienza dei miei fratelli (non è semplice essere fratello o sorella di un disabile) che mi hanno sempre fatta sentire al sicuro e protetta.
Poi … LA SVOLTA !!!!!
Dietro richiesta di mia cugina Stefania ( si Lei….Stefy), siamo andate insieme a fare un prelievo al Besta per una analisi genetica.
Io sinceramente non speravo in nulla, avevo smesso da tempo…
Poi, un giorno mi telefona Stefy e mi dice che è al Besta, che le hanno dato una pastiglia il giorno prima e il giorno dopo era rinata.
Non penso proprio che possiate, anche solo lontanamente, capire il cambiamento della qualità di vita che abbiamo avuto!
Era il 2003, avevo trentanove anni e la mia vita cambia completamente!
Tutto quello che avevo sempre desiderato l’avrei potuto fare ( a 39 anni non proprio tutto ) e ho fatto anche di più.
Spero che ciò che oggi sta facendo Stefania (Stefy) per far conoscere la nostra malattia possa aiutare molte persone a riconoscersi e trovare una svolta nella loro vita, senza aspettare come noi tanti anni, che ti lasciano comunque un profondo segno dentro e per quello non ci sono cure ma solo la forza di andare avanti nel modo migliore per recuperare il tempo il più possibile e realizzare la propria vita.
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