Da La Prealpina di Martedi 5 Febbraio 2008  “Ho scoperto da sola la mia malattia’

Quasi immobile per 46 anni. Vede in tv Stefania, inizia la cura: ora va anche in montagna

Daniela Bellintani, di 54 anni, ne ha trascorsi quarantasei camminando poco e male a causa di quella che era stata diagnosticata come una “paraparesi spastica”. Poi, una sera di quasi tre anni fa, Daniela ha ascoltato in televisione la storia di Stefania Vanini, la bacenese che ha vissuto 23 anni in condizioni simili alle sue e che é guarita dopo aver scoperto da sola quale era davvero il suo male.

Recatasi all’ospedale Besta di Milano, Daniela ha parlato del caso di Stefania, dicendo ai medici di riconoscersi nei sintomi della ragazza. Iniziata la stessa terapia prescritta a Stefania, subito Daniela ha cominciato a sentirsi meglio.

«Da allora la mia vita è cambiata – dice Daniela – come se fossi stata miracolata: prima quando camminavo dovevo appoggiarmi a mio marito, ai mobili oppure ai muri. Da sola a piedi non riuscivo ad arrivare al cancello di casa – prosegue – ora invece cammino e faccio tranquillamente delle passeggiate».

«Mi sembra un’altra persona – aggiunge il marito – prima quando si muoveva era sempre aggrappata a me, ora lei cammina da sola, spedita. Sembra impossibile, prima facevamo solo passeggiate in macchina, ora facciamo anche escursioni in montagna: quest’estate sono stata a Crampiolo».

«A otto anni – racconta Daniela – ho avuto una febbre altissima e sono cosi iniziati i miei problemi di deambulazione. Mi hanno portato all’ospedale Sant’Anna di-Como nel 1960, e i medici mi hanno diagnosticato una paraparesi spastica. Sono stata poi anche al Besta di Milano dove hanno confermato la stessa diagnosi. Sono stata poi in cura a Veruno, ma non ho avuto nessun miglioramento: ho dovuto anche rinunciare all’insegnamento. Fino al 2005, quando sono stata incuriosita dal caso di Stefania. Ho scoperto di avere la sua stessa malattia, anche mia madre aveva questo problema – spiega Daniela – ma ora anche lei prende lo stesso farmaco e cammina bene. Ho incontrato recentemente Stefania e abbiamo parlato a lungo. L’ho anche vista in televisione domenica sera: se non fosse stato per lei, io non sarei guarita. Le sarò sempre riconoscente».

di Mary Borri

 

Vanini: “Felice di poter aiutare altri”

BACENO – «Sono contenta che raccontare la mia storia sia servito a qualcuno». A parlare é  Stefania Vanini, domenica sera protagonista dell’inchiesta di Patrizia Schisa sulle malattie rare nella trasmissione Elisir, in onda su Rai tre.

«Sono felice perché come io sono riuscita a cambiare la mia vita anche altri, che hanno magari il mio stesso morbo raro, ovvero la distonia responsiva alla levodopa, possano guarire>.

La distonia responsiva alla levodopa é un disturbo del movimento caratterizzato da
contrazioni muscolari prolungate e spesso dolorose che determinano movimenti torsionali e posture anomale. Sono conosciute diverse forme di distonia associate a geni diversi. Quella alla levodopa é dovuta a un gene
localizzato nel cromosoma 14 che porta una riduzione nella funzione della dopamina a livello cerebrale.

La malattia che invece era stata erroneamente diagnostica a Stefania era l’atassia, un male neurologico che provoca la mancanza di coordinazione nei movimenti e impedisce movimenti volontari. Si manifesta generalmente in età giovanile ed é progressiva, si può arrivare all’immobilità totale.