Da LA PREALPINA: Dall’incubo della sedia a rotelle al trekking in Nepal.

Mary Borri, Baceno (Verbania)

Non s’e’ arresa alla malattia scoprendo una diagnosi errata: 34enne di Baceno e’ tornata alla vita

Stefania Vanini, impiegata comunale di 34 anni, aveva il destino segnato. Colpita sin da piccola da una rara malattia degenerativa, inizialmente diagnosticata come sospetta atassia, non poteva camminare normalmente. Il suo futuro avrebbe dovuto essere dapprima su una sedia a rotelle e poi in un letto. Ma non si é mai rassegnata e, grazie a ricerche personali su internet e all’insistenza nel richiedere un esame del dna, a distanza di ventitré anni dalla diagnosi ha scoperto d’essere in realtà affetta da un‘altra malattia rara, la “distonia responsiva alla levodopa“, che contrariamente all’atassia e’ curabile. Assumendo una semplice pastiglia le sue condizioni potevano migliorare. Cosi’ in due anni, con stupore di tutto il paese, Stefania e’ guarita, Ora cammina spedita e di recente ha partecipato a un trekking in Nepal e compiuto la traversata Devero-Veglia.

A Baceno in Ossola gli amici, i colleghi e il sindaco, ricordandola prima e vedendola ora, si commuovono.

Per lei e’ iniziata una nuova vita. «A due anni cominciai a camminare male – racconta -. A nove i medici del Besta di Milano, uno tra i migliori istituti per le malattie neurologiche in Europa, mi diagnosticarono una sospetta atassia. Ho frequentato la scuola con fatica: percorrevo pochi metri prima di cadere a terra e dovevo sempre appoggiarmi a qualcuno». Terminati gli studi, grazie a una borsa lavoro per persone svantaggiate, Stefania ha trovato impiego in Comune, «Per raggiungere l’ufficio ero spesso accompagnata da colleghi o dallo stesso sindaco – prosegue -. Ma non mi sono mai arresa al male, In internet ho imparato a riconoscere la malattia e ho scoperto di non riconoscermi in quei sintomi.

Mi sono decisa a tornare al Besta per l’esame del Dna: volevo scoprire quale fosse il mio disturbo. Sapevo che era una malattia genetica perché mia cugina e un‘altra parente hanno gli stessi problemi». Una dottoressa molto cordiale, la neurologa Paola Soliveri, s’interessa al suo caso. E due anni fa le diede la notizia sorprendente. «Dall’esame del Dna risultò che ero affetta da distonia responsiva alla levodopa, che si può curare – spiega -. Mi ricoverarono in ospedale. Quando entrai, quasi non riuscivo a stare in piedi. Da quando prendo il Madopar la mia vita é cambiata. La cura fece subito effetto, «Ero tentata di appoggiarmi alle pareti ma non ne ayevo piú bisogno – prosegue -. Mi svegliavo al mattino e non volevo però scendere dal letto per paura che non fosse vero, che fosse solo un sogno. Tornata a casa, mi sono sottoposta a fisioterapia e continuando a prendere una pastiglia al giorno sono rinata»

In Italia ci sono solo 4 casi del genere. «Al Besta sono diventata quasi una “cavia” – dice -. La malattia mi e’ servita per crescere per comprendere di piú i dolori degli altri, ora vorrei dare speranza agli altri. Non bisogna mai arrendersi: di certo non c’e’ nulla, i miracoli come il mio possono succedere». Ora cerca di recuperare il tempo perduto. «Con viaggi e camminate – conclude -. Facevo parte del Gsh Sempione, ora sono il testimonial di come dalla disabilità si possa guarire»